Il 28 Febbraio 2022 sarà la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e Sesto Calende colora il proprio Palazzo Comunale con i colori dedicati a questa giornata!
L’iniziativa nasce su una idea della Associazione Amici di Tommy e Cecilia ma ha trovato un immediato supporto nella Amministrazione Comunale e la collaborazione della Pro Sesto Calende.
Il 28 Febbraio 2022 si celebra in tutto il Mondo la Giornata delle Malattie Rare, l’appuntamento più importante dell’anno per gli oltre 300 milioni di persone che vivono una malattia rara.
Sarà la quindicesima edizione: un ‘compleanno’ importante celebrato con appuntamenti e iniziative che si svolgeranno in tutta Italia con l’obbiettivo di sensibilizzare i cittadini e diffondere la conoscenza sulle malattie rare.
‘In Europa una malattia viene considerata rara quando colpisce non più di 5 persone su 10.000.
Secondo studi recenti ne esistono oltre 10.000 in tutto il Mondo e si stima che in Italia ci siano circa 2 milioni di persone colpite da malattia rara.
Il 70% di queste è in età pediatrica e pur avendo un’origine prevalentemente genetica, esistono malattie infettive molto rare, così come malattie autoimmuni e carcinomi rari.
La causa di queste malattie non è ancora nota.’
Anche Sesto Calende vuole focalizzare l’attenzione sulle necessità e bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari.
La nostra Città prende coscienza dell’esistenza di queste persone che troppo spesso rischiano di rimanere invisibili e vittime dell’indifferenza.
L’invito è a non focalizzarsi su un’unica giornata ma a lavorare in sinergia ogni giorno, affinché i malati rari non siano abbandonati ma trovino risposte concrete alla loro necessità.
Questo è ripreso dall’Assessorato ai Servizi Sociali della Città di Sesto Calende nelle parole dell’Assessore Jole Capriglia Sesia:
‘In merito alla sensibilizzazione della Giornata delle malattie rare va detto che la consapevolezza dell’esistenza di numerose malattie definite rare è, per la nostra Amministrazione, un punto di partenza per lo studio di progetti atti ad aiutare le famiglie che quotidianamente affrontano problemi alcune volte insormontabili.
Consapevolezza e conoscenza di realtà che nel nostro territorio vivono situazioni difficili ma che vanno aiutate anche grazie alla collaborazione dei cittadini, di enti e organizzazioni.
Fare rete è fondamentale per creare una società consapevole!’
Nel prossimo anno, per la ricorrenza, l’impegno sarà quello di organizzare un convegno di alto livello atto ad affrontare e far conoscere in modo trasversale tipologie e strategie per migliorare la qualità della vita del malato ma anche della propria famiglia.
